Lili története

2019.03.21

Nagyon készültem a második babára. Előtte sokat sportoltam, egészségesen táplálkoztam, vitaminokat szedtem, életem legjobb formájában voltam. A várandósság problémamentes volt, tény azonban, hogy nem voltam genetikai vizsgálatokon. Nem tartottuk fontosnak, azt gondoltuk nem vagyunk veszélyeztetett korosztály, akkor fordult nagyot az anyagi helyzetünk és így utólag bevallhatom, hogy akkor még úgy gondoltam, velem ilyesmi úgysem történik, egészen pontosan fel sem merült, hogy bármi probléma lehet. Ugyan volt 1-2 alkalom amikor valami megmagyarázhatatlan furcsa, nyugtalan érzésem volt, de hát a kismamák már csak ilyenek, mindig aggódnak valamin. 

Aztán 2014. február 8-án hihetetlen gyorsasággal, a 37. héten megszületett Lili. Szombati nap volt. Kis picurka volt, hosszú körmökkel, de senki nem mondott semmit, hogy gond lenne. Fura volt, hogy nem sír, alig akart enni, mindig csak aludt. Csodálkoztunk is, hogy létezik ilyen gyerek?! Aztán hétfőn bejött a kórház gyerekorvosa, aki közölte, hogy a jelek arra utalnak, hogy Lili down szindrómás, vesznek tőle vért és küldik is kromoszóma vizsgálatra. Akkor még egész jól kezeltem a helyzetet, hittem, bíztam, reménykedtem, hogy ez nem lehetséges. Bejött a nőgyógyászom is, végignézegette a leleteket, nem utalt egyik vizsgálat sem erre. Próbált bíztatni azzal kapcsolatban mire számíthatunk, ha Lili valóban down. Egy pillanat alatt vették el annak a lehetőségét, hogy örüljünk ennek a kicsi babának, borzasztó napok következtek. Lili alig evett, úgy kellett erőltetni minden egyes kortyot, én csak sírtam és kétségek gyötörtek, minél előbb el akartam onnan jönni, haza. 4 nap után engedtek ki minket, a következő hétfőre kaptunk kardiológiai kontrollra időpontot, mivel a down szindrómával gyakran jár együtt szívbetegség is. A kromoszóma vizsgálat eredményét 1 hétre ígérték, senkinek nem kívánom azt az 1 hetet, őrlődtünk. 

A kardiológiai vizsgálatra Zoli nem tudott velünk jönni, anyukámék vittek minket a Madarászba. Soha nem felejtem el azt a napot, akkor, ott, változott meg fenekestül az életem. Azt hiszem én akkor nőttem fel igazán, aznap vették el tőlem azt a naivságot,  hogy velem semmi rossz nem történet, hogy "sérthetetlen" vagyok. Bementem Lilivel, a doktornő elkezdett érthetetlen szavakkal dobálózni, amiből csak annyit értettem, hogy Lili szívével gond van, gyógyszert kell szednie és kb. fél éves korában meg kell majd őt műteni. Ezen a pontom vesztettem el a hitem az iránt, hogy talán nem downos, ekkor már tudtam, hogy az. Sokkos állapotba kerültem, csak sírtam és emésztettem magam, hogy miért én, mit rontottam el, milyen lesz, mit fog tudni, hogy fog kinézni... Ha jól emlékszem aznap hívott a nőgyógyász is az eredménnyel, képtelen voltam vele beszélni, a vizsgálat megerősítette, Lili down szindrómás. Ő ajánlott egy másik kardiológust, hogy legyen másodvélemény. A vélemény ugyan az volt, de érthetően magyarázatot kaptunk, lyuk van a szívén, egy közös billentyűje van, ezt kell helyrehozni, de addig is hízlalni kell a gyereket, hogy minél erősebb legyen mire műteni kell. Ekkor ismertük meg Ladányi doktornőt, aki végigkísért minket a gyógyulás útján, és ő általa kerültük kapcsolatba Down alapítvánnyal. 

Innentől fogva én csak sodródtam. Bejelentkeztünk a korai fejlesztőbe, ahova Lili 2 vagy 3 hónapos kora óta jártunk. Az elején utáltam, nagyon nehezen fogadtam el, hogy oda kell járnunk, nem akartam ezt, hogy az én lányom "ilyen" legyen. Pedig nagyon sokat köszönhetünk az ott dolgozóknak. Azt a szerettel teli törődést, amit ott kaptunk sosem felejtjük el. 

Sajnos a sorstársak vigasztalása sem segített, pedig mondták sokan, sokféleképpen, hogy csak adjak időt és meglátom nem lesz gond. Utáltam ezt a meglátod mennyi szeretet ad dumát, én csak az elképzelt, egészséges kislányomat akartam.

Mentünk mindenféle kontrollokra, orvoshoz, fejlesztésre, neurológiára... gyűlöltem, annyira beégett a kardiológiás első vizsgálat, hogy után bárhova menni kellett gyomoridegem volt, csak azt tudtam elképzelni, hogy megint valami újabb borzalmat fognak közölni. Senkivel nem beszéltem, alig mertem kimozdulni nehogy ismerőssel találkozzak és kérdezősködjön, nem bírtam róla beszélni, csak sírni. Ha jól emlékszem áprilisban jött el az a pont, hogy pszichológus segítségét kértem, úgy éreztem túlnő rajtam a dolog és egyedül nem tudok ezzel megbirkózni, feldolgozni. Aztán volt egy pont, emlékszem ránézek az óránkra, ami mutatja a dátumot is, május akárhányadika és én állok értetlenül, hogy hova lett 3 hónap.

Nagyon nehéz hónapok voltak. Fél éves volt Lili mikor kitűzték a szívműtét időpontját. Ez volt a fordulópont minden szempontból. Több órás, nyitott mellkhasú műtét. Úgy voltam vele, ha ez a csöpp lány ezt túléli, akkor nekem is meg kell mutatnom, hogy fel tudok nőni a feladathoz, hogy felneveljem és szeressem őt. A kórházban töltött napok megrázóak voltak, de Lili megmutatta, napok alatt épület fel ebből a komoly szívműtétből. 10 nappal a műtét után már otthon voltunk és innentől kezdve lassan megváltozott minden. Lili rohamos fejlődésnek indult, mind testileg, mind mozgásban és végre én is talpra tudtam állni. Már nem rágódtam állandóan, csak kis célok tűzünk ki, és így van ez ma is. Persze időnként rámtör az aggódás, mi lesz vele ha nagyobb lesz, de ez csak ritkán fordul elő. Egyébként meg... hát egy imádnivaló nőszemély. Az egész lénye, kisugárzása vidámságra ösztönöz, még az is, amilyen fejjel durcáskodik. Senki nem tud úgy ölelni ahogy ő, és amikor kora reggel átjön hozzám és azzal kezdi, hogy anya nagyon szeretlek, akkor nincs több kérdés...

Azért is gondoltam, hogy leírom ezt, hiszem kiköltözésünkben nagy szerepe van Lili boldogulásának, jövőjének. Szeretnénk, ha olyan éltetet élhetne amit a képességei engednek és nem olyat amilyet a rendszer enged, meghatároz.